2006年12月9日（土）に行われる特別講演のお知らせです。
下記をクリックすると、案内チラシを読むことができ、印刷も可能です（PDF）。
2006年12月9日の講演会について
昨日私が書いた日記に、早速ウエルパ高知の下元さんからコメントがあり、またブログにも関連の記事が掲載されました。それを見て、私なりに考えたことを書きたいと思います。
リハビリテーションという言葉の定義は、一般社会の障害者観の変化と人権意識の高まりの中で、大きな変遷を遂げて来ました。詳細は略しますが、障害者を鍛えて、経済的に自立できるようにするというのがリハビリテーションの目標であった時代から、約４０年を経て、国連の障害者行動計画の中でのリハビリテーションの定義は、三つの大切なことを提起しています。
１ リハビリテーションの４つの分野とその役割分担
医学的・教育的・職業的・社会的リハビリテーションがあること
２ リハビリテーションは、障害をもった個人が新しい人生を踏み出し送るために有用な手段を提供すること
３ リハビリテーションとは時間を区切ったプロセスであるべきこと
１は、リハビリテーションが、機能回復のための運動療法というような狭いものではなく、「全人的復権」を支える広範囲の営みであることを表しています。
２と３は、それまでのリハビリテーションが、ともすればいわゆ専門家が障害者本人の人生設計や意志を無視して、勝手に目標を決めて、だらだらと無制限に訓練を繰り広げて来たことへの強い反省から出た定義である。
たとえば、「あなたの目標は歩けるようになること」と専門家が決めて、来る日も来る日も歩く練習をするが、訓練を受けている本人にとって、「なんのために歩く必要があるのか分からない」「どこへ歩いて行くのかの目当てがない」、まるで歩けるようになるために生きているような、かつての福祉施設の中で行われていたリハビリとは、こんなものだったことに対する、反省なのです。
所がこの「時間を区切ったプロセス」という部分が、誤解されているのか、利用されているのか、医療財政の危機と結びついて、「この症状には半年」などのようになってしまったように、私には思えるのです。
昨日の日記で紹介した方は、とても活発に活動し、充実した人生を送っておられますから、姿勢を直して、将来の体への悪影響を防ぐために、時間を割くのかどうか、それは、私には分かりませんが、少なくとも、そのような方法があり、場所があるべきだし、セラピストからきちんとしたアドバイスを受けるべきだと思います。
その上で、セラピーを受けるのかどうかは、本人が決めることでしょう。でも、今は、アドバイスを受けることも、セラピーを受ける場所もありません。
それは、上記のリハビリテーションの定義に反することだと思うのです。
時間を区切ったプロセスという真の意味を、皆さんもう一度考えて見て欲しいです。
私の角膜はだいぶ弱ってきていて、眼圧のメンテナンスも重要になってきています。仕事柄、私の回りには、沢山の専門家の方がいて、いつでも適切なアドバイスをしてくれます。それで今も、２０年前とそれほど遜色なくハードワークをこなしていけているのだと思っています。
障害と共に年を重ねていくすべての人たちが、適切なメンテナンスを受けられるようにするべきだと思います。
１ 母の熱が下がったこと
昨日と今日は、夜遅くまで会議があって母の所には行けないことがわかっていました。熱のことが気になって、電話で確認しなければと思っていた矢先、母の所を訪問してくれた友人から、こんなメールが届きました。
「熱も下がり36度6でした。今朝から寒いのでまた車椅子に乗った際に使っていた小さいひざかけやまたカーディガン、靴下があったらいいかと思います。表情はよく話しをしてくれました。よろしくお願いします。」
私は、仕事のために、高齢の母を高知に連れてきてしまった親不孝者だけれど、高知で福祉の仕事の中で知り合った仲間が、母のことをこんなに親身に考えてくれるようになって、高知に来て良かったと思うし、福祉の仕事をしていて良かったと思っています。そして、母の熱が下がって、ほっとしました。
２ 中年になったら本当に仕方がないの
夕方、ある会議で４０歳を過ぎている脳性マヒの方に会いました。
久しぶりに会ったその方は、前屈みになって、足を引きずるようにして、ひどく不自然な格好で歩いていました。「大丈夫ですか、きつくないですか」と思わず私は、声をかけ、「医学もリハビリも随分進歩しているから、歩く姿勢の改善ができるのではないですか」というと、その方が「背筋も弱くなったし、年だからこんなものでしょう」と答えました。
脳性マヒの方は、中年になると、無理な姿勢のために沢山の二次障害が出てくると聞いていましたが、それは随分前の話で、きちんとリハビリを受ければ、そんな風にはならないとも聞いていました。
本当に「年だからしょうがない」のでしょうか。何か方法はないのでしょうか。だって、あんな不自然な姿勢をしていたら、内臓にだってひどく負担がかかると思うし。
どなたか良い方法をご存じだったら教えてください。
３ 地域の人がトラブルを相談する所がない
夕方の会議は、障害者福祉関係の会議でしたが、その中でこんな意見が出ました。
「近くで暮らす障害者の人と、トラブルがあって、どう上手くつきあって行けば良いか、どう対処して良いか分からない健常者が、そのことを相談する窓口がない」「障害者をどう理解すれば良いか、どうすれば上手くつきあえるか教えてくれる所が欲しい」
なるほど、障害者やその家族が困った時の相談窓口は不十分ではあってもありますが、地域の障害のない方たちが、近所の障害者との関係をどのようにしていったら良いのかを相談に乗ってくれる所というのは聞いたことがありません。
こういうところ、必要だなと思いました。
（写真は、１１月２日のサイトワールド展示会場風景）
２００６年１１月２日から３日間、東京の墨田産業会館サンライズホールで、「サイトワールド」という視覚障害者向けのイベントが開催されると聞き、私は、向学のために参加することにした。
「世界初の視覚障害者向けイベント」と案内チラシの上に書いてあったが、あまりピントこなかったし、たいした期待もなく、１１月２日の開場間際に産業会館のエレベーターの所に行った。
そこには、どこからこんなに集まってきたのだろうと思うほどの視覚障害当事者と、ガイドをする人たちがいて、私は、度肝を抜かれてしまった。
展示会場は、上の写真のごとくごった返し、クーラーが効かないほどの熱気でむんむんしていた。出展業者・団体は、３８。拡大読書器・音声パソコンソフト・ロービジョン用グッズ、点字プリンターなど、まさに視覚障害者の機器の見本市といった感じで、どのブースにも人が群がり、ゆっくり話もできない状態であった。
展示会場の上の階では、学会・音楽演奏・講演会・音声解説付き映画の上映などの多彩なプログラムが行われていた。
とにかく視覚障害当事者の数が多いのにびっくりした。主催者のお話では、３日間に配る予定でつくった５００部の点字プログラムが、初日の午後３時には完売していて、どうやって増刷しようかと大騒ぎ。どうも関東一円から当事者が集まっているようで、地域の盲人会がバスを仕立てて、団体で来ている様子も伺えた。
良く見ていると当事者の方たちは、中高年の方が多く、幼い頃からの視覚障害者で、ロービジョンというよりも全盲に近い方たちが多いように思われた。
とにかく、この動員力には感動し、機器の説明を受ける人たちの熱気にも感動したのだが、何か強い違和感を感じ、今日までそれがぬぐえないでいるのである。
このすばらしい動員力、展示物の多さと新しさ、この熱気、どれをとってもさすがだと思うのだが、それでもどうしても釈然としない。なぜだろう！！
今でも、その違和感の原因が全部分かった訳ではないが、今一つだけいえるのは、会場にいる方たちが、本当に視覚障害者の世界の関係者ばかりで、とても閉ざされた世界だと感じたからだろうということである。
主催者の方たちのねらいの一つは、一般の方たちへの啓発ということなのだと伺った。第１日目の風景を見る限り、その点においては、成功だったとはいえないのではないだろうか。
高知の片田舎で、視覚障害者の福祉やリハビリ活動を行っていて思うことは、高齢の中途視覚障害者が多いことだ。その人たちは、自分から行動したり情報を入手する力が弱い。このサイトワールドに来ている視覚障害者の方たちとは、随分層が違う。自分で動いて情報を入手できず孤立している人たちに情報を届けようとするなら、地域の保健師や、ホームヘルパーや、病院・施設の職員の方たちを介するしかないと私は思っている。
サイトワールドでは、そういう他分野の専門家がいなかった気がする。
もちろん視覚障害当事者向けのこのような会を行う意義はとても大きいだろうし、東京などの都会でなければできないことだと思う。けれど、３日の会の内、１日ぐらいは、いわゆる視覚障害のことを何も知らない人たちに向けて、もっと開かれた催しにして欲しいと切に願う次第である。
サイトワールドを企画なさった実行委員の方たちは、近々反省会を行うと伺っている。どうぞ、古い視覚障害の世界だけを対象にしないで、もう少し違う状況、違う対象のことも見ていただきたいと望む次第である。
福祉の仕事の中で知り合った友人が、何人かでことあるごとに母の様子を見に行ってくださっては、何かと私に報告を入れてくれます。今日の朝もメールで
「吉野さん一昨日からお熱がでています。今朝は37.7度です。抗生物質の点滴を明後日までするそうです。尿路感染かもしれないと言っていました。早く治るといいのですが」
この週末は忙しさにかまけて母の様子を見に行かなかった私、急に不安になってしまって、あわてて様子を見に行きました。
不思議ですね。私はどちらかというと薄情な方だと思っていて、普段はあまり母のこと気にしていないのですが、「熱が出た」などと聞くと、突然不安になったりして。これが親子の情とかいうものなのでしょうか。
枕元に行ってみると、いつもより少し疲れたような顔をしていましたが、それほど気分も悪そうでなかったので一安心しました。
看護師さんも「冷やしたらお昼過ぎには、３７度５分まで下がりました」といってくれました。
所で、母は、骨折した後、おむつ交換が頻繁にできないので、膀胱にカテーテルを入れて、尿をとっています。もう６ヶ月近くになります。
大腿骨の状態が安定したので、カテーテルを抜いて、自力で排尿するようにトレーニングするかどうかについて、主治医の先生も大変迷っておられました。おむつ交換が頻繁になれば、母の負担がひどくなるし、また自力で排泄するためのトレーニングも内臓に負担をかけるからということでした。
「カテーテルを入れていると、尿路感染が起こりやすくなります」ともいわれていました。母は、この１１月で８６歳になります。母にとって何が良いケアーなのか、すごく難しいなと思いました。
こんな風にこれからもいろいろなことが起こり、気持ちが揺れながら、１日１日が過ぎて行くのだなと思っています。早く熱が下がると良いのですが。
３ヶ月前から準備してきたこのページを正式に公開する前に、私の親しい友人に見てもらい批評してもらいました。
最初に言われたのが「白地に黒のデザインの方が読みやすいよ」ということ。
実は、このデザインにしたのは、これが見えづらい（ロービジョン）の人には、とても見やすいからなのです。見えづらさをかかえている人たちのほとんどが、まぶしさを嫌うのですが、白い紙のようなものは、反射がきつくて眩しいので、それだけで見えづらい人たちは、すごく読みづらいのです。
次に見えづらい人を悩ますのは、コントラストが悪いことです。たとえば白い地にピンクとか薄みどりとかで書いたようなものは、見た目にかわいくて穏やかで良いのですが、ひどく読みづらいのです。
そこで画面の反射をおさえて、コントラストを強調すると私のページのようなデザインになります。私もロービジョン、アクセスビリティーは、私のブログの大切なポイントなので、このデザインにしました。
所で、ちょっと話が飛ぶのですが、ロービジョン者がものを拡大して見るための拡大読書器という機器があります。この機器には便利な機能がついていて、白黒反転で画面を表示することができるのです。そこで、拡大読書器の使い方説明の時に、ロービジョンの人に、黒白反転した画面を見せて、「この方が見やすいでしょう」と聞くと、最初は「いや、白地に黒の方が良い」といいます。そこで、それはそのままにして、少し時間が経ってから、「この方が見やすいでしょう」というと、「そうですね」と答えが変わって来るのです。
私たち、白に黒の文字にならされているので、その方が見やすいと思いこんでいるのが、その原因のようです。
黒地に白い文字、コントラストはっきりさせて、福祉関係の施設などの標識のデザインに応募すると良く落選します。黒い地でコントラストくっきりは、なかなか世の中の理解を得られないようです。
でも、私のページはこのデザインで行きたいと思います。内容を充実させますから、おもしろがって読んでくれている内に、きっと慣れてもらえると思います。
拡大読書器のことを詳しく知りたい人は、インターネット福祉機器展視覚・聴覚ブースを見てください。
黒に白でなくても、濃い色の背景に白い文字でコントラストを上げただけで、ずっと読みやすくなったサイトがあります。ウエルパ高知のサイトが、つい最近その工夫をしたようです。のぞいて見てください。
下記の講演記録は、香川盲学校の先生がテープ起こしをしてくださったものをそのまま掲載させていただきました
講演でお話しした内容は、会場の雰囲気や、その時の勢いなどによるところが大きく、このような形でブログに掲載するかどうか随分迷ったのですが、私の経験が、視覚障害児を初め障害のあるこどもさんを育てておられる方たちに、何かの形で役に立つかもしれないと思い、アップすることにしました。
なお、２時間にもおよぶ講演のデータおこしをしてくださった、香川盲学校の先生方に感謝いたします。 ２００６年１１月９日 吉野由美子
乳幼児教育相談 養育懇談会
視覚障害児を育てるポイントを教えます
私の体験をベースにして
高知女子大学 社会福祉学部 助教授 吉野 由美子先生
実は私自身もロービジョンです。先ほどの紹介では０．１と出ていますが、精密に測ると０．２くらいあるんだということが最近分かりました。昔は弱視教育というのがなく、私が盲学校にいる間は点字教育をずっと受けてきました。点字教育を受けてきて、後から大学受験をするために墨字の勉強をしたので、結構変なところでいっぱいケアレスミスをしていることがあります。もし、ミスがございましたら、お許しください。
母のことで書き込みをしたときに、「介護療養病棟をなくしてしまってどうするつもりなのか」と書いたので、私が「介護療養病棟」という制度を残したいと思っていると誤解されているのではないかと思い、改めて私の思いを書いてみようと考えました。
今の状態の母が、安全に穏やかに生き、そしてほんの少しでも「生きていて良かった」と思えるような生活の質を確保するためには、体調の維持と鼻腔栄養の管理のために、医師・看護師・栄養士が必要です。そして、おむつ交換や入浴などの日々の生活を維持するために介護職が欠かせないことは明らかです。母の骨粗鬆の状態は末期的で、くしゃみをしても骨が折れるかもしれない状態だそうです。そんな母の手足の拘縮を防いで、少しでも生活の幅を広げるために、理学療法士が関わって、看護や介護の方たちと一緒に、車いすに移動させ、少しずつ座位を保てる時間を長くしながら、窓の外を見せてくださったり、中庭に出たり、そして、口から安全にものが食べられ、母の好きな味が味わえるようにするために、言語療法士の方が嚥下の訓練をしてくれています。
これだけの専門の人たちが関わって、母はここまで回復してきているのです。
今の介護療養病棟には、「いろう」といって、胃に穴を開けて管を通して、そこから栄養を補給している方、鼻腔栄養の方、そして身体的にも重篤で認知症の進んだ方が多く入院しています。この方たちは、母と同じく上記のような専門家が力を合わせてケアしているからこそ生き続けて行けるのだと思います。
「病院は生活の場ではないから、介護療養病棟の高齢者が長く生活するのに適さない」、それで療養病棟を閉鎖し、特別養護老人ホームやケアハウス、老人保健施設などの数を増やしてそちらに移すか在宅に返すというのは、特別養護老人ホームや老人保健施設などが、上記のような専門スタッフを揃えて、介護だけでなく医療的なケアと、リハビリが継続的にできるようになるなら、すばらしいことだと思います。
でも実際は、特別養護老人ホームもケアハウスも、老人保健施設も、医療スタッフはほとんどいない、リハの専門家もいない。雇えるような制度になっていないのですから。
そんな体制の中で、今療養型に入院しているような高齢の方たちは、受け入れられるはずがないのです。受け皿が整っていないのに、また財政的な理由で、医療スタッフの充実した制度をつくる予定もないのに、「介護療養病棟を閉鎖」したら、そこに入院している方たちだけでなく、介護する家族も、本当に悲惨な目に会うしかないでしょう。
もう一度いいます。介護療養病棟という形を残して欲しいのではありません。医療的ケアと介護とリハビリが充分に保障された場所が絶対に必要だといいたかったのです。
最後に、医療とリハと介護の専門スタッフがただそろっていれば良いのではないことも明らかです。本当の意味での質の高いやる気のある専門家がそろっていないといけません。
専門家について、私が言いたいことを的確にいっているプログを見つけました。
ウエルパ高知のプログを見てみてください。
今日も午前中に時間をつくることができたので、ゼリーに飽きた母に、言語療法士の方のアドバイスに従って、卵豆腐や絹ごし豆腐をもって、いそいそと病院に出かけました。そう、私の気分は「いそいそ」、なぜなら、母が鼻腔栄養になってから４ヶ月あまり、食べ物を何ももって行けなかったので、食べ物をもって行けるようになったというのは、大進歩だからです。
午前１０時を少しまわった頃、リハの担当者がリクライニング式の車いす（左端の写真）をもってきて「リハ室に行きましょう」と誘ってくれました。母は、何となく眠そうでしたが、「行く」といったので、介護の方と３人がかりで、ベットから慎重に車いすに移し（左から２・３番目の写真）、それから２階のリハ室に行きました。
リハ室は、賑やかで５人ほどの方たちが、立位の訓練や、言葉の訓練をしていました。母と私は、定位置になっている窓の下に行き、快晴の真っ青な秋の空を眺めました。「きれいだね、本当に雲一つないね」と話しかけると、母はこっくり。
そこに言語療法士の方が来て、いよいよ嚥下のトレーニングが始まりました。「卵豆腐と絹ごしとどっちがいい」と聞くと「卵豆腐」と母が言うので、ふたを開けて付いていたたれをかけると、卵豆腐の何とも良いにおいが漂って来ました。言語療法士さんは「良いにおい、今日の夜は、卵豆腐を食べたくなった」などと話しながら、ゆっくりと母に卵豆腐を食べさせてくれました。「おいしい」と聞くと「おいしい」と、いい表情で答えてくれました。良かった、本当に良かったなと、私は、一人で感激してしまいました。
１５分ほどかけて、母は卵豆腐を半分ぐらい食べてくれました。
リハ室で母と二人になったとき、「家のぬかみそのぬかが減ってきてしまって困っているのよ、新しいぬかはどうやって足したら良いんだっけ」と私が唐突な質問をしたら、今まで何となくとろっとして、反応がいまいちだった母が、はっきりと「フライパンでいったぬかを足せば良いのよ」と答えてくれました。
それからひとしきりぬかみそ談義。母は、お嫁に来た頃から４０年以上、ぬかみそを大切にしていました。その記憶がよみがえったのかもしれません。それまで、あまり反応を示さなかった母が、この時は多弁でした。
４０分ほど車いすに座って、病室に戻って、また二人がかりでベッドに移してもらい、リハの方に姿勢を直していただいて（右端の写真）、所要時間約１時間、ゆったりと、穏やかに時間が流れて行きました。
回復期の若い方たちのリハビリだけがリハビリだと思っている人たちには、「こんなのがリハビリ」という風に見られるのかもしれません。母も自分から積極的に「車いすに座りたい」という意欲を見せるわけではありません。でも、車いすに座るようになって、母の表情は確かにしっかりして来ましたし、回りにも注意を払うようになりました。こんなわずかな変化を大切にするのが、高齢の方たちのためのリハビリでしょう。良い処遇をしてくれる介護療養病棟では、毎日このような営みが行われています。
この大切な営みを、介護療養病棟をなくしてしまうことで奪わないで欲しいと、切に思う私です。
母のことで情報が欲しくて、インターネット福祉機器展の交流茶屋に書き込みをしたら、丁寧な返事が戻って来た。とてもうれしいので、ここに書き込むことにした。
情報提供をお願いします
視覚・聴覚吉野
私の母は、今細木病院の介護療養病棟に入院しています。母は、１６年ほど前から骨粗鬆が徐々に進んで、今は、ホンの少しのことでも骨が折れる可能性がある状態です。
この６月に大腿部の骨折をして、一時ずいぶん状態が悪くなって、口から栄養をとることができなくなり、３ヶ月前より鼻腔栄養になりました。
一時は、何も飲み込むことができなかったのですが、８月に細木病院に転院してからは、主治医の先生やリハビリのスタッフの方の磁力で、ゼリーを食べられるようになって、母もとても喜んでいました。
所が、最近は、そのゼリーの味の種類が６種類ぐらいしかないので、「もうあきた」と言っています。
母の嚥下の状態は、あまり良くなくて、どんなものでも飲み込める訳ではないとのことで、制限も激しいようです。
そんな中で、もっと違った味のものを、試させてあげたいのですが、何か良い情報があったら教えてください。
今まで、病院にいる母に、好きなものを持って行くのが楽しみでしたが、今の状態ではそれもできないので、お見舞いを持っていけるような、そんな良いものがあったらと思います。
よろしくお願いします。
下記の通りのお返事が乗っていた。
嚥下についてのホームページを見つけました。http://www.swallow-web.com/rink.htm#engesyoku
その中でクリニコhttp://www.clinico.com/EJ10.pdf
さんのゼリーは小豆、ゆず、抹茶などがあるエンジョイゼリー（１０パック入り）やホリかフーズのお豆腐でゴマ豆腐、小豆豆腐というのがありました。硬さなどはすみませんわからないのですがどちらも嚥下食用とありましたがおいしそうでした。http://www.foricafoods.co.jp/
あと高知で今回の機器展に初出展していただいたアオイコーポレーションさんはゼリーや寒天で食材の味をいかした食事を栄養士さんたちが考えて作られていて例えばおかゆにしてもちゃんとお米の味がするんです。青菜のからしあえも素材の味がしておいしいです。 現在食べられているのがゼリーということなのでゼリーでの食事がどんなものが可能なのかわからないのですが問い合わせてみる価値◎です。会社が山田にあるそうです。取り急ぎ少しでも情報をと思い書き込みました。
視覚・聴覚吉野のリスポンス
情報ありがとうございました。実は、書き込みをした明くる日に、母に呼ばれて、午前中に病院に行きました。ちょうど、母が車いすに移るところで、そのままリハ室に行って、窓から空を眺めたり、お話ししたりして、ちょうど、ＳＴさんが、母にゼリーを食べさせる所に出会ったので、ゼリーの他にどんなものなら食べられるか聞きました。
茶碗蒸しの具のないものだとか、卵豆腐、絹ごし豆腐、プリンなどなら大丈夫とのこと。
ＳＴの訓練として買えるものは、限られているのだそうで、明後日、豆腐や茶碗蒸しをもっていってみようと思っています。お見舞いをもって母の所に行けるなんて、とてもうれしいです。
都築さんから教えていただいたページものぞいて見て、良い物を探して見ます。
また、母が豆腐など食べて、どんな顔をしたか、報告しますね。
いろいろなことを相談できる窓口があって、仲間がいるということは、本当にすばらしいことだ。
インターネット福祉機器展の掲示板交流茶屋、皆さんいろんな相談してみてください。
アドレスは、下記の通り。
http://welpa-kochi.jp/univbbs/universalbbs.cgi