月刊視覚障害12月号の特集テーマは､視覚障害者の戦後80年第3弾、そこで視覚障害リハビリテーションが取り上げられるとので、私の現場での50年あまりの体験に基づいた内容で原稿を書いてほしいという依頼を編集室から受けました。そして、その私の体験を通して､これからの未来に向けて思っていることも書いてほしいと言う素晴らしい依頼でした。そこで､私の当事者として支援者として生きてきた思いを書かせていただきました。雑誌発売から1ヶ月が過ぎたので､月刊視覚障害の許可を得て､私のブログにその原稿を公開させていただきます。私が今考えていることを是非皆さんにも読んでいただければ幸いです。
私は、2022年から中途視覚障害女性のおしゃべり会から始まった「アリスの会」の仲間に入れていただいて、時には支援者として視覚リハや介護保険のことなどの情報をお話ししたり、視覚障害当事者として、加齢黄斑変性症が進んで来て、どんどん見えにくくなってきて、「いずれは見えなくなるのでは」という強い不安を抱えて落ち込んでしまった時など、アリスの会の皆さんに励ましていただき、支えていただいて来ました。この会、とてもユニークな会で、その成り立ちや運営のことなど、全国の方達に知ってほしくて、アリスの会の有志とタッグを組んで、第33回視覚障害リハビリテーション研究発表大会に「活動報告」をしましたので、その様子を公開したいと思います。ポスターの全文とその説明をテキスト化した物をリンクしますので、是非読んで見てください。
この頃毎日のように、「え!!こんなはずじゃなかった」「どうしたら良いの」この問題とても乗り越えられそうもない。なんでこうなるのということばかり続いていて、すっかりめげそうになっていた。
周りの方達の支援とか、励ましとか、いろいろあって、いくつか乗り越えられて、少し気持ちが前向きになってきたので、その出来事を書いておきたいと思った。
日本弱視者ネットワーク（旧弱視者問題研究会 弱問研）は、1977年設立された団体で、その頃は、視覚障害者の問題と言うと全盲の方のことが多く取り上げられている中、弱視（見えにくくて困っている人たち）の問題を中心議題にして、いわゆる弱視の人たちや、その支援者が集まって、例会を開いたり、合宿して、弱視の現状や困りごとについて情熱的な議論を戦わせていた。私も福祉大学に在学しながら、熱心にこの集まりに参加して、沢山のことを学ばせてもらった。
その弱問研が、「日本弱視者ネットワーク」と名称を変え、より広く弱視者の問題について活動してきた今まで、1977年から絶えることなく「通信」を出してきた。
現在は、「弱視者ネットつうしん」として、年に6回冊子を出している。私も何回か、原稿を投稿して載せてもらっている。
一昨年の10月ごろから､原因不明の体調不良が続き、いろいろと検査をした結果、難病の重症筋無力症ということが判明し､昨年1月に脳神経内科に緊急入院、その年の9月に､呼吸の苦しさがあり、循環器内科に相談したら､肺塞栓と診断されて､またまた緊急入院、肺塞栓の治療は､無事完了したのですが、その時の詳しいCT検査で、なんと腸間膜に動脈瘤が出来ていることが見つかって、今年の3月に、その手術で､またまた入院。一昨年から立て続きの緊急入院、自分でもびっくりでしたが、運良く､専門の先生に適切な処置をしていただき、今は､自宅でほぼ､元通りの生活をしています。すごい猛暑で､少々参っていますが。
そんな立て続けの緊急入院の体験の中で、「入院直後から始まる視覚リハの重要性」に気づき、そのことを､月刊視覚障害7月号に書かせていただきました。多くの皆さんに、この原稿を是非読んでいただきたくて、月刊視覚障害の編集部の許可を得て、私のブログに公開させていただきました。是非読んで見ていただければ幸いです。
アリスの会は、人生の半ばで中途視覚障害になった女性のおしゃべり会から始まった会です。いろいろな眼の病気で、人生半ばで見えない・見えにくい状態になった女性達と、その支援者達が、本当に自然に自主的に集まってお互いに支え合っている会です。
私は、４年前からこの会に参加させていただいて、当事者としても、支援者としても、沢山勉強させていただき、沢山支えられています。その会の皆さんが、日常生活を少しでも暮らしやすくするために、自分たちで工夫したことを、「アリスさんの知恵袋」という名前を付けて作成し、地域のイベント等で配付しています。。最初に作成したのは2023年で、2024年には､2023年版をさらに進化させた物を作成しました。
そして2025年の知恵袋も作成しました。
その知恵袋を、会の皆さんの許可を得て、私のブログで公開させていただきました。多くの方達に参考にしていただけたら幸いです。また「これは良い」と思った方、広めていただけたら幸いです。
注 2025度版はは、PDF版とWord版の2種類にリンクされています。
PDF版はその場で開いて見ることができます。Word版は、ダウンロード
して読んでください。
アリスさんの知恵袋2024-1302c725.pdfをダウンロード
アリスさんの知恵袋2025--3-082e170f.pdfをダウンロード
アリスさんの知恵袋2025--3-949cc5c9.docxをダウンロード
2025年6月28日と29日に開催される日本ケアマネージメント学会第24回研究大会時に参加者に配付する資料をリンクします。ダウンロードしてください。
「配付資料についての趣旨説明」
日本ケアマネジメント学会第24回研究大会にご参加の皆様
私たちは、昨年開催された第32回視覚障害リハビリテーション研究発表大会で、
「『学んでみよう！高齢者の視機能について』という研修会の内容とその効果について」という活動報告をしました。
その発表内容と関連資料をブログで公開しています。
高齢者が見えない・見えにくい状態になるとどのような行動変化をきたすか、また、その時にどのように対処できるのかを知っていただき、日々の皆様の仕事に役立てていただければ幸いです。
学んでみよう高齢者の視機能-白地ドラフト.pdfをダウンロード
学んでみよう！高齢者の視機能について-リハ大会ドラフト用-2.pdfをダウンロード
視覚リハビリテーションとは何か-白いドラフト.pdfをダウンロード
「月刊視覚障害」に視覚障害リハビリテーションやロービジョンケアの現状について執筆させていただいた時には、視覚リハやロービジョンケアのことを、少しでもいろいろな方に知っていただきたいという思いを、月刊視覚障害の編集室が理解していただき、その許可を得て、雑誌発売から1ヶ月が経った上で、私のブログでも公開させていただいています。
11月号には「災害時の視覚障害者支援の現在地」という特集が組まれていて、私は、その特集の最初に一筆所感という形で、私たちが災害時に生き残る力を養うために、視覚リハがどんなに大切かと言うことを書かせていただきました。それをブログに載せます。
下の写真は、月刊視覚障害11月号の表紙です。
私は、日本弱視者ネットワークの会員なのですが、そこの東京地域で、月1回開かれている集まりの幹事さんの依頼を受けて、「65歳問題」についての講演をさせて
いただきました。障害者福祉サービスを受けていた方が、65歳（特定疾患の場合は
40歳）になると介護保険への移行を行政から促されるこの問題について、できるだけ正確な認識を持っていただけたらと思い講演させていただきました。その時のプレゼンテーション資料をPDF形式で公開します。皆さんの参考になれば幸いです。
また、｢併給」について、厚生労働省が出している資料「介護保険と障害者福祉の適用関係」という文章のURLを下記に貼り付けます。参考にしてください。
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000150451.pdf
日本弱視者ネットワークのホームページのURLへのリンクも下記に掲載いたします。見えにくいことは、なかなか一般に理解されないので、また、見えにくさは、一人一人違うので、仲間を持つことが難しいと感じていて、悩んでいる方、このHP
ちょっと眺めて見ると良いかもしれません。
広島まで行ったのなら高知に里帰りしよう
私の罹患した難病全身性重症筋無力症というのは、自己免疫障害で、難病指定されているだけのことはあって、あっさり治って「はい終わり」というような病気ではないことをドクターからも説明をうけ、自分で調べれば調べるほど、今後も自分の体調と相談しながら付き合って行かなければならない病気なのだと分かってきました。
この病気について興味のある方は、以下のリンクを
https://mg-united.jp/about-mg/what-is-myasthenia-gravis.html#toc-2
そのことを知れば知るほど、一時は落ち込んだのですが、不思議なことに何か自分の中で吹っ切れた気持ちもありました。
もう７５歳になったのに、まだ視覚リハの普及活動に一生懸命、それは良いのですが、自分のゆっくりした時間や、仕事以外の楽しみなど今まであまり考えていなくて、ただただ「視覚リハの普及活動」が私の生きがい、人生のやりがい。でも、それってありだろうかと考えてしまいました。
もっとゆっくり、自分にとって楽しいことをやって、もう年だし、責任とか何とかでなくて、楽しく時間を過ごして見よう。そんなことを思うようになりました。
そうしたら、久しぶりに私の第二の古里高知に行きたくなりました。広島の中四国ブロックの情報交換会を中心になって仕切っていたのは、今年は高知の金平さんで、広島に来ていました。自分の体調は、まだ一人で高知まで旅する自信がなかったけれど、金平さんと一緒なら、そんな風に考えて、思い切って広島→高知の旅行にして、電動車いすで旅するためのいろいろなやりとりを実際にやってみて、自分のリハビリにしようと思いつきました。
そして実際に実行して疲れたけれど、さして体調も崩さずに、無事東京に戻ってきました。４月２１日から４月２６日までの、本当に楽しい旅でした。