一昨年の10月ごろから､原因不明の体調不良が続き、いろいろと検査をした結果、難病の重症筋無力症ということが判明し､昨年1月に脳神経内科に緊急入院、その年の9月に､呼吸の苦しさがあり、循環器内科に相談したら､肺塞栓と診断されて､またまた緊急入院、肺塞栓の治療は､無事完了したのですが、その時の詳しいCT検査で、なんと腸間膜に動脈瘤が出来ていることが見つかって、今年の3月に、その手術で､またまた入院。一昨年から立て続きの緊急入院、自分でもびっくりでしたが、運良く､専門の先生に適切な処置をしていただき、今は､自宅でほぼ､元通りの生活をしています。すごい猛暑で､少々参っていますが。
そんな立て続けの緊急入院の体験の中で、「入院直後から始まる視覚リハの重要性」に気づき、そのことを､月刊視覚障害7月号に書かせていただきました。多くの皆さんに、この原稿を是非読んでいただきたくて、月刊視覚障害の編集部の許可を得て、私のブログに公開させていただきました。是非読んで見ていただければ幸いです。
アリスの会は、人生の半ばで中途視覚障害になった女性のおしゃべり会から始まった会です。いろいろな眼の病気で、人生半ばで見えない・見えにくい状態になった女性達と、その支援者達が、本当に自然に自主的に集まってお互いに支え合っている会です。
私は、４年前からこの会に参加させていただいて、当事者としても、支援者としても、沢山勉強させていただき、沢山支えられています。その会の皆さんが、日常生活を少しでも暮らしやすくするために、自分たちで工夫したことを、「アリスさんの知恵袋」という名前を付けて作成し、地域のイベント等で配付しています。。最初に作成したのは2023年で、2024年には､2023年版をさらに進化させた物を作成しました。
その知恵袋を、会の皆さんの許可を得て、私のブログで公開させていただきました。多くの方達に参考にしていただけたら幸いです。また「これは良い」と思った方、広めていただけたら幸いです。
2025年6月28日と29日に開催される日本ケアマネージメント学会第24回研究大会時に参加者に配付する資料をリンクします。ダウンロードしてください。
「配付資料についての趣旨説明」
日本ケアマネジメント学会第24回研究大会にご参加の皆様
私たちは、昨年開催された第32回視覚障害リハビリテーション研究発表大会で、
「『学んでみよう！高齢者の視機能について』という研修会の内容とその効果について」という活動報告をしました。
その発表内容と関連資料をブログで公開しています。
高齢者が見えない・見えにくい状態になるとどのような行動変化をきたすか、また、その時にどのように対処できるのかを知っていただき、日々の皆様の仕事に役立てていただければ幸いです。
学んでみよう高齢者の視機能-白地ドラフト.pdfをダウンロード
学んでみよう！高齢者の視機能について-リハ大会ドラフト用-2.pdfをダウンロード
視覚リハビリテーションとは何か-白いドラフト.pdfをダウンロード
「月刊視覚障害」に視覚障害リハビリテーションやロービジョンケアの現状について執筆させていただいた時には、視覚リハやロービジョンケアのことを、少しでもいろいろな方に知っていただきたいという思いを、月刊視覚障害の編集室が理解していただき、その許可を得て、雑誌発売から1ヶ月が経った上で、私のブログでも公開させていただいています。
11月号には「災害時の視覚障害者支援の現在地」という特集が組まれていて、私は、その特集の最初に一筆所感という形で、私たちが災害時に生き残る力を養うために、視覚リハがどんなに大切かと言うことを書かせていただきました。それをブログに載せます。
下の写真は、月刊視覚障害11月号の表紙です。
私は、日本弱視者ネットワークの会員なのですが、そこの東京地域で、月1回開かれている集まりの幹事さんの依頼を受けて、「65歳問題」についての講演をさせて
いただきました。障害者福祉サービスを受けていた方が、65歳（特定疾患の場合は
40歳）になると介護保険への移行を行政から促されるこの問題について、できるだけ正確な認識を持っていただけたらと思い講演させていただきました。その時のプレゼンテーション資料をPDF形式で公開します。皆さんの参考になれば幸いです。
また、｢併給」について、厚生労働省が出している資料「介護保険と障害者福祉の適用関係」という文章のURLを下記に貼り付けます。参考にしてください。
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11130500-Shokuhinanzenbu/0000150451.pdf
日本弱視者ネットワークのホームページのURLへのリンクも下記に掲載いたします。見えにくいことは、なかなか一般に理解されないので、また、見えにくさは、一人一人違うので、仲間を持つことが難しいと感じていて、悩んでいる方、このHP
ちょっと眺めて見ると良いかもしれません。
広島まで行ったのなら高知に里帰りしよう
私の罹患した難病全身性重症筋無力症というのは、自己免疫障害で、難病指定されているだけのことはあって、あっさり治って「はい終わり」というような病気ではないことをドクターからも説明をうけ、自分で調べれば調べるほど、今後も自分の体調と相談しながら付き合って行かなければならない病気なのだと分かってきました。
この病気について興味のある方は、以下のリンクを
https://mg-united.jp/about-mg/what-is-myasthenia-gravis.html#toc-2
そのことを知れば知るほど、一時は落ち込んだのですが、不思議なことに何か自分の中で吹っ切れた気持ちもありました。
もう７５歳になったのに、まだ視覚リハの普及活動に一生懸命、それは良いのですが、自分のゆっくりした時間や、仕事以外の楽しみなど今まであまり考えていなくて、ただただ「視覚リハの普及活動」が私の生きがい、人生のやりがい。でも、それってありだろうかと考えてしまいました。
もっとゆっくり、自分にとって楽しいことをやって、もう年だし、責任とか何とかでなくて、楽しく時間を過ごして見よう。そんなことを思うようになりました。
そうしたら、久しぶりに私の第二の古里高知に行きたくなりました。広島の中四国ブロックの情報交換会を中心になって仕切っていたのは、今年は高知の金平さんで、広島に来ていました。自分の体調は、まだ一人で高知まで旅する自信がなかったけれど、金平さんと一緒なら、そんな風に考えて、思い切って広島→高知の旅行にして、電動車いすで旅するためのいろいろなやりとりを実際にやってみて、自分のリハビリにしようと思いつきました。
そして実際に実行して疲れたけれど、さして体調も崩さずに、無事東京に戻ってきました。４月２１日から４月２６日までの、本当に楽しい旅でした。
はじめに
２０２４年４月２１日に、コロナの感染拡大によって中断していた対面による
視覚リハ協会主催の中四国ブロック情報交換会が開催されることになり、私は、
そこに話題提供者として呼んでいただくことになっていました。
１月に難病である全身性重症筋無力症になり、２月に退院したばかりの私は、
はじめ出席を辞退しようと思っていましたが、ここへの出席と話題提供のしごとを
することを自分のリハビリの目標にしようと考え直して、参加させていただく
ことにしました。
そして、話題提供に、私の緊急入院の体験と、病院から始まる視覚リハの
重要性について話しをすることにしました。その内容についての記録です。
中四国ブロック情報交換会の内容
関係各位
令和 6 年度 視覚障害リハビリテーション協会 中四国地区地域ブロック会
研修会＆情報交換会のご案内
視覚障害リハビリテーション協会 中四国地域ブロック世話人
金平 景介
時下、益々ご清栄のこととお喜び申しあげます。
この度、下記の日程で視覚障害リハビリテーション協会中四国地区地域ブロック会を開催することとなりましたのでご案内させていただきます。視覚障害リハビリテーション協会中四国地区地域ブロック会では、中国四国地区の視覚障害リハビリテーション・ロービジョンケアに携わる方を対象として、研修会・情報交換会を実施してきました。コロナウイルス感染症拡大に伴い、近年はオンラインで実施することも多くなりましたが、今回は、対面式での開催を企画いたしました。（オンラインでの参加はありません）実際に皆様とお会いできることを楽しみにしております。視覚障害リハビリテーション協会主催ですが、非会員の方もぜひご参加下さい。関係の皆さまお誘いあわせの上、ご参加いただきますようよろしくお願いいたします。
記
会 の名 称：中国四国地区地域ブロック会 研修会/情報交換会
主 催：視覚障害リハビリテーション協会
場 所：広島市南区松原町 5 番 1 号（BIG FRONT ひろしま 5 階）
広島市総合福祉センター 大会議室１/2
日 時：2024 年 4 月 21 日（日）13 時～16 時 30 分
参加費 ：無料
対 象 者：視覚障害リハビリテーション、ロービジョンケアに関心のある方
開催方式：対面式（オンラインでの参加はありません）
内容（現在調整中のため変更になることがありますご了承ください。）
12：30-13：00 受付
13：00-13：30 参加者の自己紹介（近況報告など）
13：30-13:45 話題提供 1（島根県から
13：45-14：00 話題提供 2（徳島県から
14：00-14：15 話題提供 3（広島県から
14：15-14：45 情報交換タイム（自由時間）
14：45-15：30 研修 1 高齢視覚リハの現状にいて（仮） 吉野由美子氏
15：30-16：30 研修 2 演題確認中 氏間和仁氏
16：30 閉会
申し込み方法： 事前登録 グーグルフォームによる申し込み（３月 31 日まで）
以下略
2023年10月7日に｢アイラウンジ」で｢知ってますか65歳問題」という講演をさせていただいて、1週間後、東京都杉並区の視覚障害者協会主催の市民向け研修会で「高齢視覚障害者や高齢者の見え方を知ることで、本人やご家族、支援者も楽しく！」と題して、高齢視覚障害者と高齢者の多様な見え方と、その見え方に対する配慮、少しでも見えやすくなるような環境改善や様々な工夫をすると、その方達のＱＯＬが向上するだけでなく、家族も介護者も｢楽しくなる」というテーマでの講演を依頼されました。
視覚障害者協会が一般の方もターゲットにしてこのようなテーマで研修を行うというのは、すごく珍しいと思ったので、私は、とても嬉しくて、張り切ってしまって、伝えたいことが山ほどあって、沢山のスライドを作って、講演させていただきました。
当日の参加者は、募集定員の6割ぐらいとのことでしたが、当事者や支援者が入り交じって、熱心に聞いてくださいました。少し張り切りすぎて、いろいろなことを盛り込みすぎてしまったと反省しつつ、頑張って作ったプレゼンが、目にとまったら役に立つこともあるのではないかと思って、ＰＤＦで公開させていただきます。見えにくいと言っても、見えにくさがとても多彩であること、少しでも見えやすくなるようにする工夫っていろいろとあること等、少しでも理解していただく参考になれば幸いです。
ようやく季節が進んで秋らしくなってきた今日この頃です。皆さんいかがお過ごしですか。私は、なかなか激しい気候変動に体がついて行きませんが元気でやっています。
さて、オンラインで毎月開催されている｢アイラウンジ」で高齢の視覚障害者に取って、一つのターニングポイントになる出来事、65歳問題についてお話しさせていただくチャンスを得ました。
約80分の私の講演の後、質疑応答1時間ほど、すごく熱心なやりとりで、講演させていただいた私に取っても、すごく勉強になりました。その時プレゼンで使用した資料を、ＰＤＦデータで公開いたします。何かの参考になれば幸いです。
2022年6月から連載を続けてきた「視覚リハ（ロービジョンケア）の現場から」も、2023年5月号で最終会となりました。このテーマでの連載のコーディネートの依頼を編集室からいただいた時、「面白い」「やりがいがある」という思いで引き受けさせていただいた時、1年は長いし，本当に無事続けられるかなと不安でもありました。しかし、執筆を依頼させていただいた皆さんと、編集室の協力で、内容は予想以上の物になり、1年なんてあっという間に過ぎてしまいました。
コーディネーターなどという肩書きをいただいた私ですが、このお仕事のおかげで，とても勉強になりました。
執筆してくださった皆様、編集室の皆様、本当にありがとうございました。
もう一つ、皆様の許可をいただいて、この連載の全てを，私のブログで公開させていただき，本当にありがとうございました。そのことで、視覚リハのことを知りたいと思っている多くの方達と情報を共有することが出来ました。感謝いたします。この連載がこれで終わるのかと思うと，ちょっぴり寂しいです。また何か「視覚リハの現場」を皆さんに知っていただく記事を書いて見たいなと思っております。
本当にありがとうございました。