広島まで行ったのなら高知に里帰りしよう
私の罹患した難病全身性重症筋無力症というのは、自己免疫障害で、難病指定されているだけのことはあって、あっさり治って「はい終わり」というような病気ではないことをドクターからも説明をうけ、自分で調べれば調べるほど、今後も自分の体調と相談しながら付き合って行かなければならない病気なのだと分かってきました。
この病気について興味のある方は、以下のリンクを
https://mg-united.jp/about-mg/what-is-myasthenia-gravis.html#toc-2
そのことを知れば知るほど、一時は落ち込んだのですが、不思議なことに何か自分の中で吹っ切れた気持ちもありました。
もう７５歳になったのに、まだ視覚リハの普及活動に一生懸命、それは良いのですが、自分のゆっくりした時間や、仕事以外の楽しみなど今まであまり考えていなくて、ただただ「視覚リハの普及活動」が私の生きがい、人生のやりがい。でも、それってありだろうかと考えてしまいました。
もっとゆっくり、自分にとって楽しいことをやって、もう年だし、責任とか何とかでなくて、楽しく時間を過ごして見よう。そんなことを思うようになりました。
そうしたら、久しぶりに私の第二の古里高知に行きたくなりました。広島の中四国ブロックの情報交換会を中心になって仕切っていたのは、今年は高知の金平さんで、広島に来ていました。自分の体調は、まだ一人で高知まで旅する自信がなかったけれど、金平さんと一緒なら、そんな風に考えて、思い切って広島→高知の旅行にして、電動車いすで旅するためのいろいろなやりとりを実際にやってみて、自分のリハビリにしようと思いつきました。
そして実際に実行して疲れたけれど、さして体調も崩さずに、無事東京に戻ってきました。４月２１日から４月２６日までの、本当に楽しい旅でした。
この旅行で起こった様々なことや、知人との楽しい懇親のこと、電動車いすとタクシーのことなど、様々なエビソードは、少しずつ書いて行こうと思っています。
この記事には、高知家ロービジョンケアネットワークの第１９回の勉強会で、急遽、私の体験を話させていただいた時のプレゼンをＰＤＦ形式と、ワード形式で掲載します。
内容は、広島の中四国ブロックの情報交換会でお話しした内容と、ほぼ同じです。
緊急入院して気づいた病院の中からはじめる視覚リハ-ブログ.pdfをダウンロード
緊急入院を経験して気づいた病院から始まる-ブログ公開用.docxをダウンロード